La palabra sufrimiento es compleja para su definición y su uso. Evoca realidades diferentes. Para algunos solo lo experimentado en el cuerpo, semejante al resto de los animales. Para otros, justamente lo que se reserva al ser humano, capaz de experimentar daños morales, con pensamientos y sentimientos negativos, con distrés emocional y malestar, compatible con ausencia de dolor.

Mucho más difícil es llegar a imaginar lo que significa para un individuo o un colectivo el “sufrimiento intolerable”. Hay incluso quienes consideran que la persona con un sufrimiento grave, sola y sin ayuda, no puede articular correctamente su pensamiento ni tomar sus decisiones responsablemente para ninguna cosa que no tenga que ver justamente con la búsqueda del alivio del sufrimiento o de su causa.

Hoy padecemos también una gran dificultad en los profesionales de las ciencias biomédicas a la hora de ver que el paciente sufre. Lo hemos objetivado por el imperativo de los caminos señalados por la así llamada “medicina basada en la evidencia”, reduciendo las profesiones a un modo de hacer ciencia solo desde el dato. Nos vamos haciendo ciegos al sufrimiento. De ahí que habría que invocar una medicina “basada en el sufrimiento”, como implicación de la ya reivindicada “medicina basada en la afectividad”.

Y un campo particularmente difícil de evaluar es el del sufrimiento en personas con demencia avanzada. Por un lado afirmamos que el concepto de sufrimiento requiere tener conciencia de la integridad individual como persona, para poder experimentar el componente de significado de la pérdida de control, autonomía o identidad, que implica el sufrir. Por otro lado, queremos afirmar que los pacientes con demencia avanzada sufren, porque pueden mantener determinadas capacidades emocionales y sensoriales que harían posible el sufrimiento.

Al menos, hay que reconocer que el sufrimiento es una experiencia humana personal, subjetiva, compleja, y con un significado negativo para la persona, en respuesta a uno o más estímulos percibidos como amenazantes para la integridad personal. El sufrimiento intolerable es un concepto que entra en la medicina para justificar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Un paso de una medicina basada en la enfermedad a una medicina basada en la persona, nos llevaría a desarrollar competencias en la evaluación del sufrimiento y a aceptar también la dimensión de misterio presente en aquello que, por algún lado, se nos escapa.