Entrevista con la Presidente del Hospital Pediátrico “Bambino Gesù” Mariella Enoc: "Muchos padres consiguen incluso ser voluntarios en el mismo pabellón donde murió uno de sus hijos, y eso me parece excepcional"

(Vatican News).- El heroísmo cotidiano de los padres, evocado por el Papa Francisco en la entrevista publicada la semana pasada por los medios de comunicación del Vaticano, es también el de las madres y los padres que viven la experiencia más dolorosa y, en muchos sentidos, incomprensible que una persona -incluso apoyada en la fe- debe soportar: la enfermedad y el sufrimiento de sus propios hijos. "¿Por qué sufren los niños?" se preguntaba Dostoievski, y con él cada uno de nosotros.

La persona que se encuentra cada día con estas familias, en su dolor y sus esperanzas, es Mariella Enoc, desde 2015 Presidenta del “Bambino Gesù”, el mayor hospital pediátrico de Europa. Le pedimos a ella, que nos acogió en este lugar de sufrimiento y amor que "secuestró su corazón", que nos dejara "entrar" idealmente y de puntillas en las salas del hospital para tocar esa fuerza heroica de la que habla el Papa.

En la entrevista con L'Osservatore Romano, el Papa subrayó que los padres que afrontan cualquier obstáculo por el bien de sus hijos son héroes. ¿Qué significa para usted, para su misión en el Bambino Gesù, el testimonio diario de los padres de los niños internados en su hospital?

Los padres demuestran un gran valor, sobre todo una tenacidad y un amor que pueden llegar al heroísmo. Pienso en los padres que vienen de países donde no se puede tratar a los niños y a los que acogemos. Llegan aquí, no conocen el idioma, no conocen la cultura, no conocen el entorno. Les damos un mediador cultural para que dialoguen con los médicos, pero por lo demás estas personas viven aisladas. Así que también son héroes. Los padres son héroes que también saben mantener una sonrisa, una actitud serena. A menudo les digo a las madres: "Vayan a la peluquería, porque sus hijos necesitan verlas guapas, serenas". Y también tienen el valor de hacerlo. Por supuesto, también hay padres que no saben salir de la cama con sus hijos, y esto a veces crea problemas en la pareja y también problemas con los hermanos sanos en casa. Realmente es un mundo. Es un mundo complejo en el que muchos padres consiguen incluso ser voluntarios en el mismo pabellón donde murió uno de sus hijos, y eso me parece excepcional.

Los padres tienen una fuerza extraordinaria para sus hijos...

Hay tardes en las que cuando salgo del hospital sufro mucho al ver a la gente en el patio, sentada en el suelo... Por eso ahora estoy trabajando para que el hospital tenga una ubicación más digna. Hay padres que duermen durante meses y meses en un catre junto a la cama de su hijo. Recuerdo -cuando me nombraron- cuántos padres dormían en el coche, porque la madre dormía con su hijo. Hoy también tenemos un hogar para ellos. La fuerza de los padres es realmente grande. Así que sí, en este sentido podemos decir que son héroes, ¡héroes del amor! Son personas reales que saben amar, que saben mirar a sus hijos a los ojos y disfrutar en cuanto su hijo les sonríe y los anima, porque los hijos suelen animar a sus padres.

¿Hay alguna historia, entre las muchas que le han impactado, que también pueda dar un mensaje de esperanza para estos padres que están viviendo la misma situación?

Hoy, por ejemplo, el 85% de las leucemias se curan. Se trata de un mensaje de esperanza, porque hace tiempo la palabra "leucemia" se escuchaba como una sentencia de muerte. Trasplantes: aquí se realizan trasplantes de hígado, riñón, corazón... ¡Cuántos padres dan una parte de su hígado a sus hijos o dan un riñón a sus hijos! Esto es un motivo de esperanza, porque existe la posibilidad de la vida. Luego pensamos en todas las enfermedades dismetabólicas muy graves. A finales de febrero abriremos el primer centro de cuidados paliativos, y tengo mucho interés en llamarlo "Centro de cuidados paliativos", porque, retomando el mensaje del Papa para el Día del Enfermo, hay que curar siempre a los que no se pueden curar. ¡Así que los curamos! No es un hospicio: es un lugar de cuidados en el que los padres también aprenden a cuidar de sus hijos, a cambiar la PEG, a prestar atención al respirador. Esto les permite llevárselos a casa. Entonces volverán, pero debe ser un lugar donde se sientan atendidos. La terrible historia de Charlie Gard y Alfie Evans me dejó una profunda impresión. Me dije: "Los niños, sin tratamiento humano, aunque no se curen, pueden curarse".

El Covid ha hecho todo más difícil en las relaciones humanas. ¿Cómo se organizan en el Bambino Gesù para que la vida sea lo más "normal" posible para los padres y los niños que están aquí en su hospital?

En primer lugar, permitiendo que los padres estén presentes en todo momento. Luego, tengo que decir que, por ejemplo, quería que los padres -incluso antes del Covid- pudieran entrar en cuidados intensivos junto a los niños, porque para mí era terrible pensar en los padres fuera de la puerta esperando noticias sobre sus hijos. Así que pedí que los ingresaran en cuidados intensivos. Los médicos se resistieron un poco, pero luego se dieron cuenta de que eso ayudaba a mejorar el estado del niño. Por ejemplo, cuando los niños ingresaban en la sede de Palidoro, si el padre era positivo aún más, pero incluso si no era positivo, se quedaba en la habitación con el niño. Tuvimos el caso de un chico autista de 17 años al que siempre tuvimos que proporcionarle una enfermera porque mantener a un chico autista encerrado en una habitación es realmente complicado, pero su madre siempre estuvo allí.

Ha hablado del heroísmo de los padres de los niños internados en el Bambino Gesù. Pero muchos de sus médicos, enfermeras y trabajadores sanitarios también son padres. ¿Qué es lo que más admira de ellos?

Este es un hospital muy especial, donde hay una gran dedicación de los médicos. Al ser padres, entienden aún más el sufrimiento. Médicos que se levantan de la mesa el día de Navidad y van a Grecia a recoger a un niño que necesita ser hospitalizado o a transportar un corazón que puede ser trasplantado. En una época en la que ha aumentado el número de niños que dan positivo en la prueba de Covid, ha habido médicos que -sin estar de guardia o de servicio- han pasado tranquilamente las Navidades y el Año Nuevo, pero sin sentirse héroes. Lo hacen de forma natural, espontánea. Creo que es una gran característica de este hospital, de esta comunidad humana y científica. Luego hay un tono que no exaltamos pero que está muy presente: un susurro espiritual. En la comunicación, en el amor, en la empatía, este sentido de una espiritualidad vivida, de una espiritualidad encarnada, realmente aparece.

El Bambino Gesù está en Roma, pero en los últimos años ha ampliado cada vez más sus horizontes para ayudar a los niños en zonas de guerra o de extrema pobreza: Siria, África Central, Camboya... ¿Cuál es su sueño para el futuro próximo en cuanto a este compromiso?

Estamos haciendo un gran trabajo de formación. Lo que sí podemos hacer es donar el caudal de conocimientos que tiene este hospital: la investigación científica en la que tanto invertimos. Todo esto es una gran riqueza de conocimientos. Y no puede ser sólo nuestra. Tenemos que dárselo a los demás. Así que para mí lo más importante es la formación que hemos realizado, muchas veces en persona, ahora también a través de una plataforma online multilingüe. Comunicando también a países donde algunos piensan que no es posible recibir. Hay que creer en estas personas, hay que creer en ellas, de lo contrario siempre se quedarán atrás. En Siria, por ejemplo, trabajamos con el hospital público. Nuestros médicos fueron, en una época difícil, a enseñar a los jóvenes médicos. No te puedes imaginar la satisfacción cuando pudieron hacer ciertos procedimientos. Este hospital era un infierno, pero creímos en él y en lugar de aportar algo -medicinas, maquinaria- aportamos experiencia, conocimientos. No nos dejamos llevar por el paternalismo. Ahora estamos llevando a cabo un proyecto de formación a distancia para el personal sanitario de Libia. Estas son las cosas que considero más importantes hoy en día. Seguimos empecinados en hacerlas y creo que también es un regalo que el Papa hace al mundo.