Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de La Caixa La vida al final de la vida

(Alma).- Cuando se acerca el final, la soledad aparece, a veces, como una compañera indeseada. Por eso, la Fundación ”la Caixa” ha creado el programa Final de vida y soledad, en el que un grupo de personas voluntarias acompañan a pacientes con una enfermedad avanzada y que se encuentran situación de soledad y máxima vulnerabilidad. Esta iniciativa forma parte del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de ”la Caixa” y a través de la cual se construye una red comunitaria de atención, formada por ciudadanos y personal sanitario.¿El propósito? Aliviar el sufrimiento y reducir el impacto emocional de la experiencia de la enfermedad a través del acompañamiento.

Según la OMS, todos tenemos derecho a transitar los últimos momentos de nuestra vida de forma digna. Y esto no solo incluye una asistencia sanitaria eficaz, sino también apoyo psicológico, espiritual o, sencillamente, sentir la compañía de alguien que vela por nosotros. Que nos escucha, observa y siente. Así, hacer una relectura de la vida, recordar para volver a la infancia, jugar una partida de dominó o disfrutar de un silencio acompañado se convierte en un refugio para los que sufren la que ya es considerada una de las epidemias del siglo xxi: la soledad no deseada.

“La soledad no deseada es una de las situaciones más difíciles a las que se enfrentan muchas personas en la etapa final de su vida”, nos cuenta Manel Monsonís, voluntario de la Asociación de Voluntarios del Hospital General de Granollers, que está integrada en la red de instituciones que engloba el programa Final de vida y soledad. De forma conjunta, buscan precisamente hacer más llevadero ese sufrimiento que produce la soledad no deseada, sobre todo cuando se acerca el final. Allí actúa el equipo de atención psicosocial (EAPS) del Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas al que pertenece Valérie Buscemi, psicóloga del EAPS Creu Roja.

“Ambos programas se complementan y trabajan coordinados. El de Final de vida y soledad está formado por voluntarios que acompañan a los pacientes que lo necesitan. Los profesionales del Programa para la atención integral trabajamos con los pacientes y sus familiares, y colaboramos en la detección de los que puedan beneficiarse del de Final de vida y soledad, formamos a los voluntarios y les hacemos un seguimiento durante su labor para ayudarles a seguir adelante”, cuenta Valérie. 

A esa inclinación Valérie la llama “sensibilidad”. Y aunque la tengan, todos los voluntarios y voluntarias pasan una entrevista previa y una formación impartida por las entidades que articulan el programa. Además de explicar los aspectos prácticos del voluntariado, les forman en cuidados paliativos y en otras cuestiones más específicas, como habilidades comunicativas, necesidades espirituales o pérdidas asociadas con procesos de duelo. Las psicólogas del EAPS realizan un seguimiento de la labor de los voluntarios con los pacientes y sus familiares. “Hacemos reuniones grupales para realizar una supervisión de los seguimientos, compartir dificultades o hablar de aprendizajes realizados. Nosotros también les acompañamos”, explica Valérie. 

Ambos coinciden en que los pacientes y familiares están muy satisfechos con los acompañamientos del voluntariado. Incluso en tiempos de COVID-19, en que el factor presencial, que es la esencia misma del programa, ha desaparecido para convertirse en virtual. “Era necesario reinventarse, tanto por la soledad no deseada causada por la pandemia como por la motivación y necesidad de los voluntarios de seguir realizando su tarea”, cuenta Valérie. 

Ante esa situación, profesionales y voluntarios decidieron crear el programa VoluntariArt, el cual comprende un protocolo de actuación y varias formaciones para facilitar el acompañamiento virtual. “Tengo 55 años, y al principio me resultaba extraña la comunicación por medio de una pantalla. No podemos mirarnos a los ojos, no hay silencios compartidos o gestos de cercanía. Pero ha sido mucho más satisfactorio de lo que hubiera podido imaginar”, dice Manel. 

El mejor ejemplo lo encuentra en un hombre de unos 84 años al que Manel no pudo acompañar físicamente durante la pandemia y con el que hablaba a través de una tableta. Le habló de su infancia y del lugar donde nació. Manel buscó en internet imágenes de esos lugares y se las envió a Valérie. “Valérie estaba trabajando en el hospital y fue a verle para enseñarle esas imágenes. Para el paciente fue motivo de mucha alegría”, explica Manel. 

“La escucha —dice Valérie— les hace sentirse valorados como personas, no solo como pacientes. Ellos esperan la visita y esa espera activa, ese deseo de compartir con otra persona, mejora su estancia, su calidad de vida y su sentir”. De hecho, la compañía que da el programa Final de vida y soledad es tan beneficiosa que ya se está pensando en posibles vías de trabajo alternativas, teniendo en cuenta la aparición de rebrotes de la COVID-19, para atender a todas las personas que lo soliciten y que estén privadas de contacto físico con sus allegados. 

Hay un segundo objetivo del programa que trasciende al de acompañar, y es el trabajo comunitario en red. “Una red de entidades que trabajen conjuntamente para atender a las personas que están en esta fase de la vida”, comenta Valérie. “En la sociedad que vivimos —dice Manel— evitamos hablar de esta etapa de la vida. Por eso, creo que el programa Final de vida y soledad tiene una labor muy importante porque no solo acompaña, sino que da a conocer una realidad frente a la que no podemos cerrar los ojos”.

“Podemos darle importancia a través de la creación de mesas comunitarias, la promoción del voluntariado en procesos finales y la formación continuada para garantizar acompañamientos de calidad. Ayudar a que el otro sienta presencia y calor en momentos de vulnerabilidad es una asignatura que hemos de trabajar entre todos, de forma conjunta y desde la consciencia social para conseguir finales de vida llenos de vida, y sobre todo para conseguir que las personas puedan decidir cómo quieren que sea su final, de la misma manera que deciden cómo quieren vivir”, concluye Valérie