Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” Cómo vivir plenamente, a pesar de la ELA
Amelia y Adolfo tienen dos cosas en común. La primera es una enfermedad llamada ELA (esclerosis lateral amiotrófica) que va paralizando el funcionamiento de las células del sistema nervioso. El resultado: esperanza de vida de unos cinco años de media y la certeza de que, algún día, no podrán caminar. Lo segundo que tienen en común son unas tremendas ganas de vivir, a pesar de su enfermedad. Cada uno a su manera, disfrutando día a día, exprimiendo cada momento, sobrellevando los achaques de esta dolencia y haciendo frente con una sonrisa al mayor de los misterios de la humanidad: la muerte. Al fin y al cabo, Stephen Hawking, que también padeció la enfermedad, vivió mucho más que esa media de cinco años. Y dejó por el camino un legado científico que lo cataloga como una de las mentes más brillantes de los últimos siglos. Era listo, sí. Pero sobre todo tuvo muchas ganas de vivir.
| Texto: Itziar Lecea Ilustración: Roda
(Alma).- “Y yo les enseño a vivir”, dice Ruth Martín. Ella es la psicóloga, “una parte del equipo” que trata a Amelia Castresana y Adolfo Vicente, ambos de Salamanca. Él lleva ya dos años con el diagnóstico. Amelia lo conoce desde el pasado 13 de marzo, “una fecha como para recordar, siendo el último día que nos dejaron salir antes del confinamiento”.
El trabajo de Ruth con ambos empezó al principio de la enfermedad. Forma parte de un equipo de atención psicosocial (EAPS) del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. “No estoy sola en esto. La ELA es una enfermedad que requiere de atenciones muy diversas, por lo que somos un equipo multidisciplinar”, dice Ruth. En concreto, ella trabaja en la Asociación para el desarrollo de los cuidados paliativos y tratamiento del dolor (ACPD) de Castilla y León ubicada en el Hospital Los Montalvos, yque colabora con la Unidad de ELA del complejo asistencial de Salamanca. “Siendo una unidad de cuidados paliativos, podría parecer que solo intervenimos al final de la vida de un paciente. Pero no es así”.
Adolfo y Amelia lo corroboran. “Desde el primer momento del diagnóstico estuvo a mi lado. Ahora le pido que me llame para hablar de otros asuntos que no sean la enfermedad”, dice Adolfo. Amelia, con menos recorrido por la ELA, comenta que “es gracias a Ruth que estoy en mi Comillas (Cantabria) querida. Tiene el don de entender qué necesita cada persona.Y en mi caso hizo lo posible por dejarme salir a dar paseos por la naturaleza, cuando el resto del país estaba confinado. Incluso consiguió que me dejaran viajar de Salamanca a Comillas, mi lugar preferido del mundo y donde pasé mi infancia, mucho antes de que se pudiera viajar entre comunidades autónomas. Le estoy agradecida de corazón por esto”.
El trabajo de Ruth se centra en dar apoyo a estos pacientes y también a sus familias, porque “tratamos cada caso con su entorno más próximo, como si fuera un equipo. Los familiares también viven la ELA, desde otra perspectiva. No tienen las mismas sensaciones, pero lo pasan mal y les ayudamos en la adaptación a los cambios de las distintas fases de la enfermedad”.
Sin embargo, todo paciente de ELA sabe cuál es el final del camino. El gran interrogante es el cuándo. “Nos cuesta hablar de la muerte, lo veo hasta dentro de mi familia”, dice Adolfo. “Yo ya tengo hecho un testamento vital, en el que dejo claro que quiero ser donante, entre otras cosas. Pero si luego duro veinte años más, estupendo. ¡Que se esperen los herederos! Sin embargo, creo que deberíamos hablar más de la muerte. De una forma humana,sencilla. Y saber que de ahí no se libra nadie”.
Para Adolfo, la actitud y deportividad con la que ha afrontado la situación es clave. “Hay que agarrarse a la esperanza. Y a partir de ahí, lo que venga. He conocido a otras personas que, como yo, fueron diagnosticadas de ELA. Pero se quedaron en casa, encerradas, sin querer ver a nadie. Y duraron poco. Yo sigo yendo a mi taller mecánico, siempre que puedo. Estoy aquí, estoy vivo. Y por eso doy gracias cada día”.
Amelia, por su parte, está disfrutando como cuando era niña de Comillas. “He tenido reacciones de todo tipo desde que me diagnosticaron la ELA. Y la que más me apena es la cara de tristeza de mis hijas, que intentan disimular. En parte, me siento culpable por causarles este dolor, que trato de evitar día a día, y lo estoy consiguiendo. Pero también he tenido reacciones maravillosas e inesperadas, llenas de alegría, como la de un antiguo alumno que me escribió una carta diciéndome que puedo contar con sus brazos y piernas para apoyarme siempre que lo necesite y cambiar el escenario costero comillano por otro de bosques y montañas abulense”.
Tanto Amelia como Adolfo tienen muy claro qué quieren dejar en este mundo antes de marcharse. “Quiero ser buena persona”, sentencian ambos. “Y luego, que cada uno juzgue si así fue”, añaden.
Mientras, Ruth considera un regalo poderlos acompañar en su camino de vida. “Es un privilegio tocar el alma de estos pacientes desde el principio y tener esperanza en el presente. Nos sirven de ejemplo para los que estamos sanos, porqueson expertos en aprender a vivir una vida plena”.
