La enfermedad de la lepra registró 208.619 nuevos casos en el mundo en 2018, último año del que existe información. La cifra supone un 1,2% menos que los 211.182 nuevos casos comunicados por los estados a la Organización Mundial de la Salud en 2017 y está muy por debajo de los 400.000 que preveían para dicho año las proyecciones elaboradas en 2004 para la OMS por expertos de los departamentos de salud pública del Centro Médico Universitario de Rotterdam (Holanda) y de la Universidad de Aberdeen (Escocia).

Además, en dicho periodo volvieron a aumentar las recaídas en la enfermedad y continuaron existiendo altas tasas de discapacidades asociadas y de detección en niños y niñas. Todo ello de acuerdo con los datos recopilados por la OMS y que difunde la Fundación Fontilles, entidad española sin ánimo de lucro referente en la lucha contra la enfermedad, con motivo del Día Mundial contra la Lepra, que se celebrará el próximo domingo 26 de enero.

Evolución por regiones y casos no detectados en India

Un 79,6% de los casos han sido detectados en India (120.334), Brasil (28.660) e Indonesia (17.017), y los reportes han avanzado en cuatro de las seis regiones en que se estructura la OMS: un 21,8% en el Mediterráneo Oriental (de 3.563 en 2017 a 4.338 en 2018), un 6,2% en América (de 29.127 a 30.957), un 1,3% en el Pacífico Occidental (de 4.140 a 4.193) y, de manera marginal, en Europa, de 39 a 50 nuevos casos. La reducción global del 1,2% es consecuencia del descenso del 1,1% registrado en África (de 20.828 a 20.586) y, sobre todo, de la disminución del 3,3% en la región del Sudeste Asiático (de 153.487 a 148.495). A su vez, dicha reducción de las detecciones en la región asiática meridional es atribuible a la disminución en los reportes de India, que en 2018 informó de la aparición de 120.334 nuevos casos, frente a los 126.164 de 2017.

En definitiva, “el programa nacional de lepra se encuentra en un círculo vicioso: debido a que es una enfermedad eliminada, el gobierno aprovechó su primera oportunidad para reducir el personal de lepra en el sistema de salud, sin nuevas contrataciones después de 2005”. Y “debido a que no hay personal capacitado en el lugar, no es posible una búsqueda activa adecuada”.

Recaídas, detecciones pediátricas, discapacidades y resistencia al tratamiento

Las recaídas en la lepra aumentaron en un 5,3%, al pasar de 3.192 en 2017 a 3.362 en 2018, lo que supone a su vez un incremento del 156,6% respecto a las 1.312 comunicadas en 2014, el año con menos registros, y evidencia un deterioro en la vigilancia de la evolución del tratamiento. A su vez, se detectaron 16.013 casos en niños y niñas menores de catorce años, un 7,6% del total, lo que indica la continuidad de la transmisión en las comunidades empobrecidas. Además, las personas afectadas que presentaron discapacidades de grado 2 (visibles) en el momento de la detección ascendieron a 11.323, el 5,3% de los nuevos reportes, 350 en niños y niñas. La tasa de discapacidad se situó en 1,5 casos por millón, pese a que Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020 contempla rebajarla a menos de uno por millón.

La tasa de discapacidad y el contagio en niños y niñas incumplen dos de los objetivos de la campaña Triple Cero de ILEP, de la que Fontilles es miembro: cero transmisión y cero discapacidad. A su vez, los 83.128 reportes de nuevos casos en mujeres supusieron solo el 39,8% del total pese a tener las mismas posibilidades de contraer la enfermedad que los hombres, lo que sigue indicando una brecha de género en la detección.

La lepra en Europa y España

La lepra es una enfermedad vinculada a la pobreza y a comunidades con graves deficiencias sanitarias por lo que, sin estar erradicada, no supone un problema de salud pública en los países europeos, que en 2018 solo comunicaron 50 nuevos casos a la OMS.

En España, en 2019, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología 7 nuevos casos: dos en la Comunitat Valenciana y uno en Aragón, Asturias, Galicia, Madrid y el País Vasco. Al finalizar el año, había 20 personas en tratamiento: cinco en Madrid, cuatro en Cataluña, dos en la Comunitat Valenciana y en Castilla-La Mancha, y uno en Andalucía, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Galicia, Navarra y País Vasco.

En 2018, de acuerdo con la misma fuente, se notificaron 8 nuevos casos: dos en Madrid y uno en Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Comunitat Valenciana, Extremadura, Galicia. Al finalizar dicho año, había 19 personas en tratamiento.

Día Mundial de Lucha contra la Lepra y campaña de sensibilización

El Día Mundial contra la Lepra se instauró en 1954 a iniciativa del periodista francés Raoul Follereau y se celebra el último domingo de enero con motivo de la muerte de Mahatma Gandhi, en reconocimiento de su intenso trabajo de ayuda a las personas afectadas. Su objetivo es sensibilizar sobre la existencia de una enfermedad que muchas personas creen erradicada, y conseguir la ayuda necesaria para prevenirla, detectarla, reducir la incidencia de las discapacidades asociadas y garantizar el futuro de quienes la padecen o la han padecido.

La campaña Historias Invisibles, que Fontilles impulsa este año con motivo del día mundial, pretende, precisamente, sensibilizar sobre la necesidad de la detección precoz de la enfermedad y su tratamiento temprano para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades.

“Fontilles va a intensificar la búsqueda de casos nuevos de lepra, para que ninguna persona afectada se quede sin tratamiento”, afirma Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de la entidad. “La lepra se puede curar, pero el tratamiento no llega a todas las personas que lo necesitan por falta de recursos y por miedo al estigma. Muchos casos permanecen ocultos, la mayoría mujeres y niñas”, alerta.

Como enfermedad tropical desatendida, la eliminación de la lepra forma parte de una de las metas en que se concretan los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas para 2030. Estas enfermedades olvidadas, entre las que también se incluyen otras como el mal de Chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática, la leishmaniasis o el dengue, afectan a una sexta parte de la población mundial, se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada año la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribución del tratamiento a los colectivos afectados.

La fundación Fontilles

La fundación Fontilles es la entidad española referente en la lucha contra la lepra desde la apertura en 1909 del sanatorio San Francisco de Borja en el municipio de la Vall de Laguar (comarca de la Marina Alta, Alicante), en el que a lo largo de su historia recibieron atención 3.000 pacientes. Además, desde 1986 desarrolla proyectos de cooperación internacional con el objetivo de acabar con la lepra y sus consecuencias, especialmente en niños y niñas, así como con el resto de enfermedades olvidadas ligadas a la pobreza, y apoyar el desarrollo sostenible de las poblaciones afectadas.

786.000 personas se benefician durante este año de los 29 proyectos de cooperación internacional que desarrolla la fundación. Las diferentes iniciativas internacionales de la entidad ayudan a combatir la lepra, la filariasis linfática, la leishmaniasis cutánea, la malaria y otras enfermedades ligadas a la pobreza en nueve países de Asia (India y Nepal), África (Mozambique y Etiopía) y América Latina (Bolivia, Argentina, Brasil, Nicaragua y Honduras).

En Asia, Fontilles desarrollará en India diecisiete proyectos de detección de la lepra, tratamiento de nuevos casos, prevención de la discapacidad, rehabilitación física y socioeconómica, formación de personal sanitario, apoyo educativo, y promoción del derecho de la mujer a la participación y al empleo digno. A su vez, la entidad continuará con el proyecto de detección y prevención de discapacidades asociadas a la lepra y la filariasis linfática en Nepal.

En África, la fundación promoverá dos programas en Mozambique, uno de prevención de la malaria entre mujeres embarazadas y menores de cinco años, y otro de apoyo al programa nacional para el control de la lepra. Además, continuará desarrollando en Etiopía un proyecto para la rehabilitación física de personas afectadas por la enfermedad a través de cirugía ortopédica y fisioterapia.

En América Latina, la entidad impulsará tres proyectos en Nicaragua, de apoyo al programa nacional de lepra, de protección de la salud materno-infantil y acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva, y de soberanía alimentaria y lucha contra la malnutrición. A su vez, desarrollará dos acciones en Bolivia, de detección y tratamiento de la leishmaniasis cutánea en el Amazonas y de cobertura sanitaria a adolescentes de origen quechua. Además, apoyará tres programas en Argentina, Brasil y Honduras, de fortalecimiento del control de la lepra, de capacitación del personal sanitario y de colaboración con el programa nacional de lepra, respectivamente.

En España, la entidad desarrolla su actividad en el complejo sociosanitario San Francisco de Borja, evolución del antiguo sanatorio, en el que dispone del Hospital Ferris, centro hospitalario de media y larga estancia; del centro geriátrico Borja, especializado en la atención de personas mayores con algún grado de dependencia; y del propio sanatorio, centro nacional de referencia en lepra, que acoge a 20 residentes con secuelas de la enfermedad y da tratamiento ambulatorio a 13 pacientes en colaboración con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.