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Implicación para cuidar a enfermos y familias en las XXIII Jornadas de Alzheimer El Centro San Camilo retoma la presencialidad híbrida en una esperada inauguración tras la pandemia

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"¡Qué alegría encontrarnos aquí como cada año, desde hace 23 y con uno en blanco!" Con estas palabras dio la bienvenida a las XXIII Jornadas de Alzheimer del Centro San Camilo su director, José Carlos Bermejo

Destacó el objetivo de las jornadas: humanizar el cuidado a los enfermos de Alzheimer "en un serio compromiso con las capas más frágiles de la sociedad"

Como director del Centro Asistencial San Camilo y Centro de Humanización de la Salud, también mostró su preocupación por la insuficiente atención que reciben estos enfermos en los servicios sociales, en los medios, en las escuelas…

(Humanizar).- “¡Qué alegría encontrarnos aquí como cada año, desde hace 23 y con uno en blanco!” Con estas palabras dio la bienvenida a las XXIII Jornadas de Alzheimer del Centro San Camilo su director, José Carlos Bermejo. Un evento muy esperado con el que se retoma la presencialidad del público al tiempo que se mantiene la interactividad virtual, en un modelo híbrido de asistencia que reunió a unas 600 personas.

Un acto que inauguró Bermejo exponiendo el objetivo de una programación, en la que se pone en valor la necesidad de seguir trabajando por humanizar el cuidado a los enfermos de Alzheimer, “en un serio compromiso con las capas más frágiles de la sociedad” afirmó. Asimismo, destacó su preocupación en el contexto que ha marcado la crisis del coronavirus: “Tengo miedo de que nos podamos olvidar todos de realidades tan importantes como los enfermos de Alzheimer, porque estaríamos sufriendo una pandemia de Alzheimer ético y espiritual”.

Principales preocupaciones

Además, como director del Centro Asistencial San Camilo y Centro de Humanización de la Salud, también mostró su preocupación por la insuficiente atención que reciben dichos enfermos en los servicios sociales, en los medios, en las escuelas… “y que no le demos suficiente importancia al duelo ambiguo de los familiares de personas con Alzheimer, que sufren a cuenta de una presencia física y una ausencia psicológica, digno de atención y cuidado por parte de los profesionales. De aquí nuestra misión de humanizar la cultura de los cuidados”.

Hasta el Auditorio Virgen de la Salud también se acercaron Juan José García, director general de Atención al Mayor y a la Dependencia de la Comunidad de Madrid, quien puso el foco en el problema del envejecimiento en nuestra sociedad y en la necesidad de apostar por los cuidados, denunciando que “la inversión en Sanidad en un año en cualquier comunidad autónoma es superior a la del gobierno nacional durante varios”.

Por su parte, Jesús Moreno, alcalde de Tres Cantos, tuvo palabras de agradecimiento por ser invitado a estas jornadas y felicitó al Centro San Camilo por los duros momentos que ha vivido en el último año de pandemia.

Asimismo, compartió su experiencia personal en relación al Alzheimer: “Yo como hijo estoy muy orgulloso de cuidar a mi madre, porque esta enfermedad la padece el enfermo, la familia y el entorno. Por ello, qué importante son estas jornadas para aprender de esta vivencia tan dura y dolorosa”.

Una inauguración que también contó con la participación on-line de José Augusto García Navarro, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, quien hizo hincapié en la continuación de explorar nuevas vías de atención a los pacientes, familiares e instituciones en el entorno no solo del Alzheimer sino de cualquier demencia.

Cuidarse es cosa de todos

A continuación, la primera conferencia de la tarde fue de Lourdes Bermejo, doctora en Ciencias de la Educación y vicepresidenta de SEGG. Bajo el título ¿De dónde venimos y a dónde vamos? realizó un recorrido histórico de la investigación y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. “Hasta hace 10 años no nos planteábamos que las personas con demencia tienen las mismas necesidades que nosotros. También se aburren, necesitan comprensión, mantener su proyecto de vida con sentido” afirmó con rotundidad.

Así mismo, hizo un llamamiento al cambio desde las instituciones. “Hay que hacer una hoja de ruta y trabajar coherentemente para cambiar las cosas. Las organizaciones se anclan en la rutina y hacer un cambio les cuesta, se resisten porque requiere un esfuerzo enorme”. Por ello, invitó a la implicación global: “Una sociedad moderna tiene que facilitar elementos de apoyo a las familias. Tenemos que generar la sociedad de los cuidados entre todos. Cuidarnos es algo de todos y de todas”.

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Actividades holísticas

La segunda ponencia de la tarde corrió a cargo de Pablo Posse, piscólogo y responsable de actividades del Centro San Camilo, quien habló de cómo combatir el aislamiento y la soledad de quienes sufren deterioro cognitivo. Así resumió, como ejemplo de atención humanizada, cuantas iniciativas se desarrollan en la residencia para integrar a todas las personas: fisioterapia, terapia ocupacional, animación sociocultural, psicoterapia, psicoestimulación, ralajación y mindfulness. Así como el club de ancianos, la revista Diálogo entre amigos realizada por y para los mayores del centro, taller de teatro, animación en planta o ludoterapia.

Posse tampoco se olvidó de las actividades de acompañamiento individual, counselling familiar, talleres familiares de personas con demencia y la atención espiritual, incluso en otras religiones. Y repasó en fotografías lo que supuso para este centro la dura crisis del coronavirus.

Riesgos de la fatiga por compasión

Por último, Isabel Buceta, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia Salus Infirmorum de la Universidad Pontificia de Salamanca, finalizó con la conferencia La satisfacción de cuidar de otros en la que se centró en el acompañamiento como un gesto de amor y de atender las necesidades del enfermo que produce felicidad. Sin embargo, mencionó los riesgos del cuidador: la fatiga por compasión o “Síndrome Burnout”, dando claves para no padecerlo tanto para profesionales del cuidado como familiares.

Una primera jornada en la que los asistentes presenciales pudieron compartir experiencias, trasladar sus dudas a los ponentes y adquirir algunos de los libros publicados por el centro alrededor de la temática como Mi ser querido tiene Alzheimer, Cuidar a las personas mayores dependientes o La relación de ayuda a la persona mayor.

Finalmente, se recordó el próximo curso que ha organizado el Centro de Humanización de la Salud: Estrategia de comunicación con el enfermo de Alzheimer, que se impartirá a distancia del 20 de abril al 20 de junio.

Emoción de corazón en el homenaje "Mi ser querido tiene Alzheimer"

“Ha sido una gozada. Doble, o triple, en relación a otras veces. Por muchos motivos: estamos vivos, nos hemos reunido, nos hemos mezclado presentes y conectados, hemos compartido, yo he aprendido y conocido cosas nuevas...” así de emocionado se ha mostrado José Carlos Bermejo, director del Centro San Camilo, al finalizar las dos intensas tardes de las XXIII Jornadas de Alzheimer.

No es para menos. Los más de 600 asistentes, presenciales y virtuales, han mostrado su agradecimiento por retomar esta tradicional cita anual bajo el traje de “nueva normalidad”. Lo que cambia es la implicación de todos: organizadores, ponentes y participantes, en mostrar la realidad de esta enfermedad neurodegenerativa y cómo avanzar en ella desde la investigación, la atención y el cuidado, a través de un modelo humanizador centrado en la persona.

Duelo ambiguo

Así, la segunda tarde las jornadas comenzó con la presentación de uno de los últimos estudios del Departamento de Investigación del Centro de Humanización de la Salud sobre el duelo ambiguo. Su responsable, Marta Villacieros, explicó con evidencias científicas el sufrimiento de los familiares y entorno de enfermos de Alzheimer. Un duelo ambivalente porque el paciente está pero su memoria no: “físicamente presente, psicológicamente ausente”.

Alzheimer y cultura paliativa

A continuación, Xabier Azkoitia, como responsable del Servicio de Atención Espiritual del Centro San Camilo, abordó el cuidado del enfermo de Alzheimer desde la cultura paliativa. “Un compromiso en el enfoque de cuidar. No se trata solo de tratar el dolor sino que las personas tengan una “buena vida”, ellas y sus familias” destacó. Para Azkoitia, los cuidados paliativos no son solo al final de la vida, lo que entraña un cambio de paradigma para promover la calidad de vida óptima y la sanación. “Y esto se basa en las relaciones, donde miramos a las personas enfermas “capaces y valiosas” a las que podemos ayudar a pesar del deterioro a construir una vida autorrealizada”.

Cuidado integral 

La programación continuó con una mesa redonda on-line sobre el cuidado integral al Alzheimer. Con la participación de Pilar Rodríguez, presidenta de Fundación Pilares; Josep de Martí, director del portal Inforesidencias; y Lucía Pérez-Castilla, de CEAPAT-IMSERSO. Un espacio en el que se destacó la importancia de la escucha activa para conocer la biografía, identidad y vida de las personas con demencia para comprenderlas, y la práctica de actividades gratificantes para los enfermos de Alzheimer como cantar y escuchar música.

Entornos amigables

También se realizó un recorrido por diversos modelos de residencias integradas en la comunidad que están teniendo muy buena acogida en el norte de Europa, basados en la libertad, la autonomía, la colaboración y la implicación de las familias. Asimismo, se presentó el proyecto Ciudades y Comunidades Amigables con las Personas Mayores, que comenzó en 2010 a nivel global y también en nuestro país a través del IMSERSO, con la incorporación de numerosos ayuntamientos comprometidos en la creación de entornos amigables teniendo en cuenta la opinión de los mayores en transporte, vivienda, comunicación… para ofrecer alternativas y promover una vida de accesibilidad y de calidad.

Por último, el encuentro finalizó con la lectura del Manifiesto Alzheimer 2021 del Centro San Camilo por parte del director del Centro Asistencial, Francisco Javier Rodríguez, que aprovechó para demandar un trato más justo y digno a todas las personas que sufren con motivo de esta enfermedad, poniendo especial acento en “la necesidad de que los organismos públicos y privados presten una creciente atención a sus necesidades no solo físicas sino sociales, espirituales, relacionales y éticas, que se traduzca en un compromiso responsable hacia el cuidado de las personas, por encima del lugar geográfico en que se encuentren y su propia biografía”.

Aunque el momento más emotivo fue el homenaje “Mi ser querido tiene Alzheimer”. Protagonizado por residentes, voluntarios, profesionales y familiares que, en representación a todos los miembros del centro, construyeron un gran corazón con sus propias manos, en memoria de cuantos se fallecieron durante la pandemia y en reconocimientos que cuantos se vuelcan en Cuidar y enseñar a cuidar. Asimismo, haciendo honor a otro lema de San Camilo Más corazón en las manos, se proyectó un vídeo con gran parte de cuantos continúan en la residencia y dan gracias a quienes cuidan a los que tienen… “¿Cómo se dice….? Ah, eso: Alzheimer. Gracias.”



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