Estar del lado de los niños, en cualquier parte del mundo, para proteger sus vidas de la multiplicidad de violencias y abusos a los que están expuestos, ciertamente no es una tarea fácil. Y todos en Italia nos hemos posicionado del lado de los niños: no importa si son ucranianos o rusos, judíos o palestinos. No importa si llegan cruzando el Mediterráneo o la ruta de los Balcanes: los niños no pueden ser víctimas de la crueldad de los adultos, sea cual sea la forma que pueda tomar. No querríamos que ninguno de ellos se perdiera, y estamos dispuestos a multiplicar energías, recursos y competencias de todo tipo por cada uno de ellos. Queremos que cada uno tenga la oportunidad de vivir su propia vida, y sentimos todo esto como una grave responsabilidad que pesa sobre nosotros.

Por eso nos afecta tan profundamente el caso de Indi Gregory, quien obtuvo la ciudadanía italiana solo para tener una oportunidad más de salvar su vida. El Consejo de Ministros fue convocado de urgencia para otorgar la ciudadanía italiana a la India, un bebé inglés de 8 meses gravemente enfermo por una patología mitocondrial considerada incurable. La pequeña podrá ser ingresada en el Hospital Bambino Gesù de Roma, a pesar de la oposición de la Alta Corte de Londres, que la demostró "incurable" y estaba dispuesta a desconectar los dispositivos que la mantienen con vida. La niña había sido ingresada en el Queen's Medical de Nottingham, ya que sufre una rara enfermedad genética degenerativa que afecta sus mitocondrias e impide el desarrollo de todos sus músculos.

Desde que nació, sus padres han estado luchando junto a ella para ayudarla a vivir: ha tenido que enfrentar dos cirugías intestinales, una intervención cerebral y una sepsis que resultó en tres paros cardíacos. Sus padres la describen como una niña "fuerte", que quiere vivir y que puede comunicarse como lo hacen otros niños de ocho meses.

Frente al rechazo de continuar su tratamiento expresado por la Alta Corte de Londres, el Hospital Bambino Gesù, en su habitual generosidad institucional, se ofreció a recibirla, pero la Alta Corte, después de decretar la suspensión del tratamiento, también negó la posibilidad de trasladarla a Italia. Al mismo tiempo, a los padres se les informó de manera cruda y sin alternativas que a las 15:00 horas de ayer desconectarían el dispositivo que la mantiene con vida. Los padres saben que nunca será igual a otros niños debido a sus diversas discapacidades. Pero solo desean tener el tiempo necesario para organizarse y llevarla a casa, brindándole otra oportunidad de vida y, de todas formas, no quitándole violentamente la vida que está experimentando.

En este punto, intervino el Gobierno italiano, que para intentar salvarle la vida decidió otorgarle la ciudadanía italiana en virtud del artículo 9, párrafo 2, de la ley del 5 de febrero de 1992, número 91. Una verdadera carrera contra el tiempo para mantener con vida a la recién nacida. La familia, naturalmente, agradeció de corazón al Gobierno italiano.
Sin embargo, desde las 15:00 horas de ayer, no se sabe nada más del caso: no se sabe si Indi llegará a Italia, donde los médicos del Hospital Bambino Gesù intentarán tratarla, sabiendo bien que aún no hay tratamientos seguros para este tipo de patologías; no se sabe si Indi logrará superar el viaje de Londres a Roma; no se sabe si, de todos modos, la Alta Corte aceptará en este punto permitir que la niña regrese a su hogar, como inicialmente pedían los padres. Lo que es seguro es que esa maldita conexión no podrá ser desconectada impunemente. Nadie podrá decir "No sabía cuáles serían las consecuencias". Pero si Indi muriera, podría morir debido a su enfermedad, ciertamente incurable en el estado actual de las cosas, pero no incurable. Porque siempre se puede tratar, como nos enseña la filosofía y la pedagogía de los cuidados paliativos cada día.

Y esta es la revolución cultural de la nueva rama de la medicina: las cuidados paliativos son un verdadero tratamiento que nos acompaña y nos ayuda en todos los aspectos de la vida hasta el final, sin anticipar nunca el término, sin ningún tipo de tratamiento agresivo, solo con un extraordinario amor por la vida. El Gobierno italiano ha invertido 10 millones de euros en esta ley de presupuesto: si es mucho o poco, nadie puede decirlo con certeza, pero sin duda es una señal fuerte y clara de protección para la vida de los más vulnerables. El Hospital Bambino Gesù cuenta con un magnífico Centro de cuidados paliativos para la infancia, y de todos modos, allí la pequeña Indi encontraría la mejor acogida posible.

Aunque es en la investigación de enfermedades raras que queremos invertir con valentía. La enfermedad mitocondrial que afecta a Indi es una provocación para todos nosotros a estudiar más a fondo una serie de enfermedades que hemos declarado apresuradamente como incurables.

Para Indi, si llega a Italia, cuando llegue a Italia, queremos ofrecerle todos los tratamientos que necesita, incluidos los cuidados paliativos, pero también la esperanza de una investigación cuidadosa, valiente e incluso audaz en el campo de la ingeniería genética. Todo, excepto desconectar el dispositivo con la falsa excusa de acortar sus sufrimientos, mientras se lleva a cabo una forma real de eutanasia, en contra del absoluto parecer de los padres, despojándolos de un derecho natural inalienable.